Здравствуйте!

Бубнов Эдвард, является ребенком-инвалидом.

Эдварду 15 лет, в 6 лет (2008 г.) безо всяких видимых причин на фоне полного здоровья тяжело заболел редким и тяжёлым заболеванием относящееся к группе Лейкодистрофии, Болезнь – Александера. Это крайне редкая форма Лейкодистрофии, является нейродегенеративным заболеванием нервной системы, при котором разрушается миелин (белое вещество).

Диагноз был подтверждён профессором Марджио Ван дер Кнаап из Университета Амстердама - детской неврологии, а также профессором Олби Мессингом из Университета Пенсильвании.

Это заболевание разрушает головной и спинной мозг, при этом интеллект остаётся сохранным. Эдварду была проведена химия и гормонотерапия. На фоне терапии у мальчика пострадал позвоночник, за сутки «вымылся» кальций, после чего последовало: 2 компрессионных перелома позвоночника, сколиоз, лордоз, платиспондилия на фоне выраженного медикаментозного распространённого остеопороза. Также, появилась атрофия всего спинного мозга с уменьшением его диаметра. В 2011 году мальчик перенёс кому. Эдвард боролся, он вышел из этого состояния, очень много усилий пришлось приложить, чтобы жизненно важные функции возобновить: научился сам пить, есть; он два раза учился заново ползать, ходить; пришлось догонять учебную программу. Есть трудности с ходьбой, на длинные расстояния ходить не может, после длительного пребывания в постели, появилась атрофия мышц ног, произошла деформация стоп, шаткость при ходьбе. Особенностью данного заболевания являются, бульбарные и псевдобульбарные синдромы, что приводит к трудностям с глотанием жидкости и пищи, постоянные попёрхивания, трудности с речью. Сейчас Эдвард учится в 9 классе по общей образовательной программе, находится на надомном обучении. Его организм с положительной клинической динамикой отвечает на терапию. Он самостоятельно ходит, прибавил в весе, интеллект сохранный. Он продолжает активно интересоваться роботехникой, биологией.

Эдварду, помимо лекарственной терапии, необходима реабилитация. Без дополнительной реабилитации у него происходит атрофия мышц. Из-за тяжёлого состояния сына и высоких денежных расходов, мой семейный бюджет истощен, так как я одна воспитываю двоих детей.

В настоящее время Эдварду необходим тренажёр – MOTOmed muvi, этот тренажёр специально оборудован для больных с нарушением опорно-двигательного аппарата, с его помощью возможно, наработать утраченные мышцы от атрофии с контролем в нагрузке, его функционал позволяет подстраиваться под человека и подсказывает на какую группу мышц обратить внимание, какие параметры изменить. Но, к сожалению, стоимость тренажера высока – 10 000,00 евро.

Любая, оказанная Вами помощь для Эдварда примется с большой благодарностью! Это поможет поддержать здоровье, дождаться своего полного излечения. А главное, воплотить свою мечту – стать изобретателем!

Все необходимые документы я готова предоставить.

С уважением и благодарностью, мама Эдварда, Ольга Олейникова!

e-mail: rarediseasesl@gmail.com

тел.: 8 (903) 546-88-09